Домой Разное Волонтер, хендмейдер, и мама особенного сына: история Марии Баженовой

Волонтер, хендмейдер, и мама особенного сына: история Марии Баженовой

9
0

Волонтер, хендмейдер, и мама особенного сына: история Марии Баженовой

Семьи, в которых рождается ребенок с детским церебральным параличом (ДЦП), принято называть особенными. Большинство, узнав о диагнозе, замыкается в себе, но только не героиня этой истории. Пензячка Мария Баженова шесть лет борется за возможность ходить для своего сына Даниила.

Почему малыш родился с таким страшным диагнозом, каких результатов удалось достигнуть за эти годы и кто помогает собирать огромные суммы, чтобы оплатить реабилитации, Мария Баженова рассказала журналисту ИА «Пенза-Пресс». Также своей историей она делится в своем блоге в Instagram, который завела в поддержку сына.

«У моего мальчика не было стандартной выписки и фотографий с родителями на крыльце роддома»

Беременность у Марии шла отлично, и врач, который ее вел, не говорил о поводах для беспокойства. На седьмом месяце девушка почувствовала тянущую боль внизу живота и вызвала «скорую».

«Мне сказали, что это — стремительные роды, сделать ничего нельзя. Я родила сына весом полтора килограмма. Он не задышал сам, поэтому Даню положили на ИВЛ (искусственную вентиляцию легких). Мне его не принесли, и я лежала в палате среди других мамочек, которые кормили своих детей. Конечно, стресс был. Я считаю, это большая ошибка — лучше разделять такие моменты и не класть в одну палату мам с детьми и без.

Моего сына кормили через трубку и так же давали лекарства, две недели он провел на ИВЛ. Если дети проводят так больше недели, то врачи уже предполагают какие-то отклонения. У Дани было колоссальное поражение участков мозга», — рассказала Мария.

Однако врачи успокаивали молодую маму и говорили, что недоношенные дети просто тормозят в развитии и могут избежать ДЦП. Поэтому Даню лечили массажами и лекарствами. Мальчик был поменьше, чем его сверстники, и имел косоглазие.

«Через полгода у меня появилось ощущение, что что-то не так. Он не сидел, хотя уже должен был. Головку держать сын начал вовремя, и поэтому педиатр и невролог говорили, что все компенсируется. Когда Дане исполнилось девять месяцев, мы поехали в Москву к неврологу, сделали МРТ, и нам сразу же поставили диагноз – ДЦП…» — поделилась пензячка.

Волонтер, хендмейдер, и мама особенного сына: история Марии Баженовой

Из блога: «У моего мальчика не было стандартной выписки, стандартных фотографий с родителями на крыльце роддома, бабушки не плакали от счастья, «улюлюкая» у его кроватки в первые дни после приезда домой. В месяц он не радовал своей улыбкой родных и близких. У моего малыша этого не было, а была остановка дыхания, ИВЛ и убитые горем родители, стоящие у дверей реанимации каждый день в надежде услышать заветное слово: «Задышал».

«Радоваться каждому маленькому успеху — новому звуку, букве, фразе, жесту»

В год Мария оформила сыну инвалидность и начала долгий путь лечения.

«Мы ездили на реабилитации в Москву, Санкт-Петербург, Казань, занимались в Пензе. До четырех лет мы оплачивали лечение своими силами, но наши ресурсы исчерпались. Мои подруги помогали организовывать сборы. Спасибо девочкам за то, что подтолкнули и меня на это. Я начала обращаться в фонды и вести блог в Instagram», — рассказала молодая мама.

Упорный ежедневный труд помог мальчику освоить основные жизненные навыки: он может сидеть за столом, есть вилкой и ложкой, чистить зубы, пить из кружки, а не так давно Даня сделал свои первые шаги в ходунках.

 

 

 

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Публикация от @bazhenov7535

«У нас ходунки без поддержки, я убрала все возможные крепления, он в них может присесть и встать, для нашего диагноза это очень хорошо. Я его полностью понимаю – интеллект у Дани сохранен. Он также умеет сам расстегивать молнию, есть вилкой — для таких детей мелкая моторика очень сложна. Это колоссальный каждодневный труд. Вилкой я учила его есть на протяжении года. Каждый день мы садились, и я своей рукой показывала, в какой-то момент стало получаться. Когда сын был совсем маленький, у него были спазмированы руки в кулаках, тяжело было их разжать, а сейчас он хлопает в ладоши. Он различает цвета, животных, фрукты и овощи, знает цифры», — делится Мария успехами сына.

Сейчас у Дани есть шанс на то, что он сможет ходить.

Из блога: «Что я больше всего люблю в своем материнстве? […] Ценность маленьких побед. То, о чем раньше я даже не могла подумать. То, чему стоит научиться каждому из нас. Радоваться каждому маленькому успеху — новому звуку, букве, фразе, жесту. Радоваться, когда твой ребенок не хочет заниматься и притворяется, понимая, что у него есть разум для того, чтобы хитрить. Радоваться, когда видишь, что его заинтересовали какие-то самые обычные вещи — будь то елка на Новый год или что-то другое. Радоваться, когда он просто откусил кусок помидора, самостоятельно без твоей помощи взяв со стола и поднеся ко рту».

«Каждый день, отложив игрушки и все отговорки, мы начинаем тренировку»

Достичь такого результата Дане удалось благодаря реабилитациям, домашним тренировкам и массажу. Тренажеры, на которых занимается мальчик, стоят у Баженовых в квартире и на даче. Мария признается, что их день с Даней расписан буквально минутам.

«Мы встаем, я его беру на руки или веду, взяв под мышки, в ванную. Там мы чистим зубки, умываемся и идем готовить завтрак. Он любит мне помогать, что-то подавать или мыть посуду. После мы едем в реабилитационный центр. В среднем, месяц мы занимаемся в учреждении, две недели – перерыв. Даня уже привык к такому режиму, ему даже легче, если идет реабилитация.

Волонтер, хендмейдер, и мама особенного сына: история Марии Баженовой

Когда реабилитация серьезная (например, в Казани, где программа сложнее), то приезжаем уже уставшие, обедаем, ложимся на дневной сон или отдыхаем. Вечером мы гуляем, смотрим мультики, играем в развивашки, читаем книжки. Летом вот ездили на дачу, Даня купался в надувном бассейне, нырял (это мы в Казани научились)», — поделилась девушка.

Волонтер, хендмейдер, и мама особенного сына: история Марии Баженовой

По словам Марии, своими личными делами она занимается по ночам, в том числе и хобби, которое приносит ей средства на оплату лечения.

Из блога: «Каждый день, отложив игрушки и все отговорки, мы начинаем тренировку, чтобы в один из солнечных дней Данилка встал из коляски и сделал свои первые шаги. Робкие, неловкие, но такие долгожданные. Чтобы я не смогла сдержать слезы радости. Чтобы, оглядываясь назад, мы выдыхали: «ДЦП. Теперь это всего лишь буквы. Три буквы, которые мы смогли победить».

«Я не железная…кажется»

Мария Баженова получила профессию дизайнера интерьера. Сначала занималась визуализацией, а теперь — бумажным декором и изделиями из эпоксидной смолы. Продажа хэндмейда приносит средства семье, но их все равно не хватает, так как реабилитации стоят огромных денег. Поэтому Мария организовывает сборы на своей странице, проводит лотереи.

Но помогает девушка не только своему сыну – зимой 2020 года она стала волонтером.

«Я, смотря на волонтеров из Заречного, решила: «А почему бы не попробовать?». Я езжу в детский дом в Мокшане. В том году в Пензе я объявляла сбор вещей, их привозили неравнодушные жители, после чего я сортировала одежду и отвозила детям. Также на Новый год собирали подарки деткам, я смогла организовать и найти, кто что купит. Также мы закупали материалы, и во взрослом блоке сделали косметический ремонт. В целом, раз в два месяца я стараюсь ездить к детям, а с выпускниками созваниваюсь почти каждый день», — поделилась Мария.

Из блога: «Иногда, кажется, что я не железная, и думаю: «Сегодня днем я точно полежу и посплю вместе с Даней». И когда наступает час-икс — Данилка уснул, ура, ложись и спи, — во мне просыпается Гульфия, которая в моей голове твердит: «Днем не спят! День — это время плодотворной работы», я вспоминаю весь свой список дел, меня начинает гложить это, я встаю делать дела пока «свободна». А если и получается поспать, то хожу и корю себя за упущенное время…».

«Наш социум не приспособлен к особенным детям»

Маме особенного ребенка нелегко принять тот факт, что ее малыш – инвалид. Но как собраться и где взять силы, если в твоего ребенка не верят даже врачи? Именно такую тему Мария поднимала в своем блоге.

«Недавно мы были у логопеда, не буду называть фамилии. Так вот, она сказала, смотря на Даню, что не возьмет его на занятия, так как видит грубую умственную отсталость. Честно сказать, я очень сильно ревела, когда пришла домой, но вытерла слезы и дальше упорно занималась с ребенком. Очень много специалистов в России уверены, что отсутствие речи — это грубая задержка интеллекта, умственная отсталость. Своими «ярлыками» они убивают в родителях надежду и веру в ребенка вместо того, чтобы подсказать нужный путь. Это огорчало и всегда дико возмущало, ведь я всегда знала, что Даня — сообразительный парень», — писала Мария.

Волонтер, хендмейдер, и мама особенного сына: история Марии Баженовой

Она также рассказала, что в ее жизни были ситуации, когда люди отворачивались от них с Даней на улице и уводили детей на площадках подальше.

«Возможно, мамы просто боятся, что дети навредят особенному ребенку не со злости. Есть детки активные. Бывает, подходит мальчик поиграть, а мама кричит на всю площадку: «Отойди от него, не подходи». Сейчас я их не осуждаю, мое мнение, что они боятся навредить», — поделилась пензячка.

Мария отметила, что в Пензе есть объединение мам особенных детей, где они общаются между собой, дают советы и поддерживают друг друга.

Из блога: «Наш социум не приспособлен к особенным детям. Если кто-то видит кричащего ребенка, то первая мысль: «Какой невоспитанный! Что за мать, не может успокоить!» Я никогда не лезу ни к кому с замечаниями, не делаю поспешных выводов, потому что знаю, что за каждым «капризным» малышом может скрываться особенный маленький человек, который просто не умеет по-другому.

Одна из главных целей моего блога здесь — дать пищу для размышлений тем, кто все еще осуждает таких детей и родителей. Подтолкнуть людей к толерантности и терпимости».

Мария Баженова искренне верит, что Даня сможет ходить сам, ведь для этого у него есть огромный потенциал. Помочь маленькому борцу может любой желающий. Это можно сделать, перейдя по ссылке.

* ДЦП — это поражение участка головного мозга, отвечающего за опорно-двигательный аппарат, возникающее внутриутробно или в процессе родов в следствии родовой травмы.

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Please enter your comment!
Please enter your name here